原文來自「看理想」:梁文道談“基因編輯”的倫理:誰來界定“完美嬰兒”?
原文被刪一次。

第二屆人類基因組編輯國際峰會的第二天,賀建奎站在了峰會的演講臺上,談及“基因編輯嬰兒”,他依然“無比自豪”。

會議的主持人洛弗爾·巴奇(英國弗朗西斯·克里克研究所,幹細胞生物學和發育遺傳學系專家),與賀建奎進行了對談,會後回答記者提問時他說:
“他(賀建奎)顯然認為自己在做一件正確的事情,而且他認為自己做事的方法也是對的。但我個人感覺他誤入歧途了,聽取錯誤的建議,他本應做一個負責任的科學家該做的事情,負責任的做法是循序漸進而不是急於求成。”
他也遺憾地表示,這次研究不是業界的突破,而是一小步倒退。
微博使用者@MollyEsWerdeLicht在完成這場峰會的採訪稿件後,在微博上寫下一段話,其中有幾句非常值得回味:“在場的科學家,每一個都著作等身,但是今天他們都變成了粉刷匠,在盡力修補這個人捅破的天。”
“我今天為人類哭一哭吧。不是因為以後改造人會把我們全都超越,而是我們本來擁有文明,卻不去競逐文明。”

在這場近乎全世界聲討的“基因編輯嬰兒”事件背後,最大的爭議點就在於其涉及的倫理道德規範及問題。
往下追問,這其中其實還涉及到人類對於“完美”的執念和追求。利用越來越發的科技手段競逐所謂“完美”,是徹底的個體解放,還是社會的無限混亂?維繫人類社會的道德基礎是否會面臨坍塌?
今天的《八分》,道長介紹了邁克爾·桑德爾的《反對完美》 這本書。除了探討基因編輯技術手段背後的倫理問題,還希望我們意識到,“接受不完美”以及“追求變完美”,這兩者之間永遠需要平衡。
也許還是要回歸那句常言,技術本身無謂好壞、無辯對錯,關鍵在於我們人類如何利用它。

講述 | 梁文道
來源 | 八分
即使平常再不關注科技新聞,這幾天你大概也已經知道什麼叫做“基因編輯”了,這全靠深圳南方科技大學的副教授賀建奎先生公佈了他驚天動地的一次“實驗”。
當這項“實驗”被公佈後,中國乃至全世界幾乎是一片聲討,認為他的所作所為無論在道德上和倫理上,都存在巨大問題。但是到底我們所說的“倫理”指的是什麼意思?我暫且試著粗糙地分成兩個部分來闡釋。
1. 專業倫理上,問題重重
首先,是所謂的“專業倫理”,專業倫理指的就是,這個世界上有各種各樣不同的專業,在業內會形成一套標準的合乎倫常的行事規範,這裡所指的倫常是針對這個專業的特性,或者說,是在這個專業之內被尤為看重的一套倫理程式規則。
舉個例子,假如我們將基因改變當成一種醫學手段,通過基因改變這種方式,讓一對患有艾滋病的父母或僅父親一方患病的下一代,可以天生不會得艾滋病,這類做法可視作一種醫療手段。
但是,從醫療專業的倫理來判斷,這個做法也是存在問題的。

原因很簡單,通常在醫學中,為了避免過度治療,避免醫療產生的副作用以及種種不可預知的後果,大部分情況都會採用最簡單、最直接、最高效的治療手段和方法,而不是大費周章地採取一些被認為在技術上尚未成熟,且風險相當高的手段去治療。
以剛才所舉的例子來說,讓一位患有艾滋的父親照常結婚生育,同時出生的孩子不會受艾滋病影響,要做到這一點其實並非沒有其他醫學手段,最簡單的辦法就是所謂的“精子清洗”(Sperm Washing),清洗程式完成後再植入進子宮,這就是一種較為安全可靠的做法。
當然這種情況下誕生的試管嬰兒,在中國同樣存在許多爭論而不被允許,但至少它是一種比現在賀建奎所使用的基因編輯手段更為安全簡便的方法。同時,還有許多其他現行安全有效的醫療手段可採取,他並沒有絕對必要進行基因編輯這件事,也就是說,在醫療倫理上,他的做法很成問題。
我們再來看一看關於生物工程或基因工程,基因科學方面的專業倫理,基本上與很多學術界的倫理程式近乎相同。
例如,要在人體上進行某類實驗,就需要明確被實驗的物件是否已經給非常清晰地瞭解這個實驗的目的、實驗的過程以及實驗可能帶來的潛在風險。

賀教授則表示,接受這次基因編輯實驗的志願者都受過高等教育,他已經和他們解釋得非常清楚了,但是,這幾天的媒體報道卻提供了另一番說法——
有一位志願者在接受這個實驗的時候才發現,他其實根本不懂什麼叫做“基因編輯”,而且他也一直不太清楚到底在自己身上進行的是什麼樣的事情和實驗,也不明確在自己、或者將來出生的孩子身上,究竟會出現什麼後果。實驗的箇中情況可能並不如賀教授表述得那樣清白簡單。
除此之外,賀教授曾對一些同行私下透露過,他的研究是得到了一些相關的審查委員會批准的,可是現在我們卻發現好像沒有經過這樣的程式。如果這些審查委員會確實不知情,那麼賀教授就存在造假嫌疑,假如其他相關機構知情,那就是他們和賀教授一起做了一件隱瞞整個科學界、以及國家相關專業委員會及部門的事情了。
從專業倫理上來看,這件事情可謂問題重重。

2. “完美”的界限在哪裡?
全世界的學者幾乎90%都持反對立場,他們指出了一個全球科學界的共識,基因編輯在倫理上還存在很多有爭議的灰色地帶,一旦涉及倫理問題的時候,他們認為做這件事就不對了,更不要事件背後的技術本身就不足夠成熟。
這就牽涉到關於一般人的倫理問題了,為什麼呢?
由於倫理上存在爭議,所以做任何基因改變的相關實驗,都需要經過一個關乎倫理道德的審查委員會仔細檢查審視,正是因為這些科學家認為背後還有很多隱含的尚未解決的倫理問題,這些“尚未解決的倫理問題”也就是我們所說的一般倫理問題,也就是說,要等待整個社會對於這方面所牽涉的方方面面,有了一定共識之後,才能去考慮下一步該怎麼繼續進行。
這裡我想給大家介紹一本書,這本書的作者是如雷貫耳的邁克爾·桑德爾(Michael J. Sandel)。

他的《公正》是一部暢銷全球的哲學入門書,或者至少是政治哲學和倫理學的入門書,這也是他在美國哈佛大學的一門公開課。但他其實還有一本小書,是在這本《公正》之前寫成的,就叫做 《反對完美》。

《反對完美》這本書的原版大約在十年前左右出版,雖然到目前為止,在此領域之上的討論已經有了很大進步,但是許多重要議題,比如關於基因改造的議題,我們仍然可以在這本書裡得到不少見地。
這本書在我看來最好的地方就是,它雖然有一套自己的觀點,但是桑德爾仍然願意像一般哲學家一樣,充分列舉正反方的種種論證,我認為這也是我們思考任何重大爭議應該持有的一種態度。
書中一開始就先聲奪人地舉了一個聽起來頗為古怪的例子——
在上世紀90年代末,有一對同性伴侶決定要生一個孩子,由於這兩人恰好都失聰(也就是一般所述的“聾子”),她們居然期望也懷上一個失聰的孩子。為什麼?那是因為她們認為,“聾”不是一種病,相反的,它是一種生活方式。
身為聾人,她們認為自己非常完整,所以她們很想和自己未來的孩子也分享聾人社群美妙的一面。於是,她們通過各種渠道最終找到家族五代人都出現聾子的精子捐贈者,結果如願以償。
這件事情當然引起非常大的爭議,許多人指責這對伴侶的“不道德”。
乍聽之下,的確可以認為她們所做的是一個錯得離譜的決定。可是假如你仔細思考一下這個問題, 其實也指出了一個我們平常很容易忽略的、很模糊的一件事情,那就是所謂的疾病和健康的界限。

到底什麼是需要醫治或者需要矯正的問題,什麼才叫做正常的健康狀態呢?
如果關於“失聰”是否是健康正常的爭議太難討論,那我們換一個簡單的例子:日本女孩常常會有牙齒的問題,比如顯著的虎牙或突出的門牙,那麼這到底是不是一個健康或者正常的狀態?有的國家就會認為,這是需要矯正的畸形;但是在另一些國家,比如日本甚至有人會故意去將牙整成不整齊,或突出的虎牙,為的就是讓自己看起來更加的可愛。
有時候我們真的很難輕易說明,什麼能稱作正常的健康,什麼叫做疾病。
3. 公平的問題,永遠無法一概而論
在這個前提下,我們再追問一個問題:如果基因療法可以治癒某些疾病和身體狀況的問題,那麼我們是否能透過基因改造讓一個運動員擁有更好的體能和運動表現?
如果這樣問,可能我們馬上會認為,前者與後者是不一樣的,前者是治療問題、治療疾病,而後者卻是要增強一個人的能力。用基因療法強化一個人的表現,這恐怕是不對的。
可是,它們之間的界限真的有如此大的分別嗎?像之前所論,如果我們連何謂健康狀態和何謂疾病之間的界限都不一定能清晰區分,那所謂的治療與改善之間的界限,是否又真的那麼絕對呢?
我們可以再接著追問,如果通過基因改造讓一個運動員表現更好,這是不對的,那麼到底指的是哪裡不對?
可能有人會說,是因為不公平。但是,在運動競技上,本來就存在諸多不公平,比如很多運動員的能力表現突出,完全是由於天賦。天賦在一定程度上,就已經決定了個人在運動場上的表現。
但是如果照此思考,為什麼基因改造,就會使得情況變得不一樣,會讓我們覺得更加不公平呢?

我們試著換一個方向來思考,假如有一對父母想透過基因編輯、基因改造的方法,或者其他基因工程手段,使得他們的下一代在各方面的表現都比其他孩子更加優異,這樣的想法到底有沒有問題?
現在可以試著從以下兩點,來進行一下反方向的思考:
第一點,其實自古以來人類就已經不斷在想辦法,至少是很多父母不斷在想辦法,在還沒有生下孩子之前,就試圖決定孩子的性別。
而自從我們能夠用超聲波提前判斷胎兒的性別之後,印度這樣一個傳統的“男尊女卑”國家就已經產生了很嚴重的後果,很多孕婦會因為懷上的是女孩而選擇墮胎,結果就導致現在印度人口的男女比例嚴重失衡。
第二點,我們一般所說的公平問題,假如一對父母已經擁有足夠的金錢和資源,然後他們希望通過基因工程打造“完美”下一代,在各方面都有更優秀的條件,可能我們會認為這是不公平的。
但是試想,假如這對父母不通過基因工程,而是經過後天的精心培養而達到這樣的效果,那不就是我們今天常常見到的情況嗎?

一對更具金錢實力和享受更好資源的父母,他們的下一代,在許多表現上可能的確會比一般家庭的孩子要好,這是因為這些孩子從小就得到了最好的照顧,營養健康、生活環境優渥,就學環境也比其他人強,這就是我們一般人所說的“贏在起跑線上”。
那麼,這兩者的區別是什麼?假如我們認為在基因工程上,獲得一個完美的孩子是不公平、不正義的,那麼有錢父母在他們的孩子身上所投入的種種金錢和資源是否也是不公平、不正義的呢?
這些都是問題,不能簡單地一概而論。
4. 父母變成了自己孩子的“暴君”
最後,我們還可以從父母和子女的關係角度來思考,父母與子女,究竟應該是一種什麼樣的關係?
假如父母通過基因工程,為自己定製了一個僅符合他們心目中理想形象的孩子,這樣的情況會不會改變父母和子女之間的親子關係?甚至,會不會影響到這個孩子的自主性?
非常偉大的德國思想家哈伯瑪斯(哈貝馬斯)就曾說過,每一個人都該是自己人生的作者,要為自己的人生負責。

但假使父母已經提前參與了孩子的“設計”,那麼這個孩子就已經不再是自己人生的唯一作者了。
當他/她不再是自己人生唯一作者,那麼他/她的將來是否父母也無可避免地要負上責任,而這樣的關係就不再可能是平等互惠的。這也就是哈伯瑪斯反對遺傳基礎的優生學的理由。
讓我們再回到這對接受“基因編輯”的父母身上來談,全天下的父母都希望自己的孩子擁有一個更美好的未來,這是無可厚非的。
但桑德爾在書中就引述了一位心理學家梅所提出的說法:父母對孩子的愛有兩面,一面是接受的愛,另一面是轉化的愛。
接受的愛,就是指要接受孩子生下來的情況,接受他的性格,接受孩子的本質;而轉化的愛,則是追求孩子的福利,希望他/她會過得更好。

這兩種愛,他認為應該是需要平衡的。也就是,一對父母要把自己的孩子完整整地接受下來,即便他/她可能身體上有問題,也許有閱讀障礙,也許性格如此,也許天賦所限,父母應該要接受孩子的本質,這是沒有辦法的。
但是另一方面由於又希望讓孩子擁有一個更好的未來,於是父母便希望有一種轉化的力量,能把這種愛用一種轉化的方式表達出來,讓孩子有辦法謀求自己更美好的人生,這其實也是很正常的,不過這兩者之間是需要平衡。
然而,野心過度的現代父母常常有一個很大的問題,就是讓轉化的愛壓倒了接受的愛,讓轉化的愛和接受的愛之間失去了平衡,結果最後,父母變成了自己孩子的暴君。

這最終可能會導致這樣一種情況的出現,也就是當將來基因工程真正被許可的情況發生了,也許大部分有能力、資源的父母都會希望為自己打造一個“完美的孩子”。
這又是不是一種父母過度自我,自大又傲慢的表現呢?當然,他們自己是不會這麼認為的,因為我們今天這個社會就是這樣一個社會,是一個父母對子女的要求越來越多,父母越來越渴望子女順著自己心目中理想的道路前進,而且執著地認定“這都是為了他們好”的社會。
這也已經成為一個全球現象,也就是說不論基因工程走到什麼地步,我們的社會恐怕都已經為設計“完美嬰兒”這一步,做好了社會心理上的準備了。
這也就是桑德爾《反對完美》中的一個核心觀點,在這個觀點之下,**問題其實已經不在於基因改變,而在於基因改變技術是在一個什麼樣的背景下被實現,或者在一個什麼樣的背景下被我們重視。 **


電影《千鈞一髮》劇照
本期八分問答
(問答答案均在每期音訊末尾)
本期提問【提問者 | Li 】:請問道長,在現在大家都往專長髮展的情況下,如何才能保證在一個大家都懂的情況下進行有效的交流?尤其是在涉及到技術層面,大眾並不瞭解自己的決定會產生什麼樣的後果,在此情況下,授權他人解決會比自己解決更好還是公眾有義務作出負責任的決定?
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